Mãe cria vaquinha online para pagar tratamento de filha que tem doença degenerativa em MT

  Uma vaquinha online foi criada por uma mãe para pagar o tratamento da filha dela, Alice Dias Pereira, que tem 5 meses e sofre com uma doença degenerativa. Adrielly Penha Dias mora em Várzea Grande, na região metropolitana de Cuiabá, e é mãe da Alice.

  Além dos recursos para o tratamento, Adrielly precisa pagar um advogado para entrar na justiça e fazer a liberação do remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

  Alice, filha caçula, nasceu no dia 20 de março deste ano, em meio a pandemia do coronavírus. A família tomou todos os cuidados para que ela não fosse infectada.

  A partir dos 4 meses, a família começou a perceber que ela não endurecia o pescoço e que foi diminuindo os movimentos das pernas e ficando mais lentos.

  Um neuropediatra diagnosticou a menina com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A doença é progressiva, genética e leva a criança a ficar cada vez mais fraca, resultando na degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do troco cerebral.

  A família conta que quanto mais rápido a bebê iniciar o tratamento para a doença, maiores serão as chances de recuperação.

  Alice precisa do medicamento Spinraza, reduz a perda das células nervosas motoras, melhorando assim a força e o tônus muscular, ajudando no controle da cabeça e nos movimentos da menina.

  Além disso, o dinheiro da vaquinha vai custear a fonoaudióloga e a fisioterapia que foi receitado pelos médicos.

  A família publicou nas redes sociais para divulgar o caso de Alice. O pai dela, Jonathan Rosa tem esperança de que o remédio vai ajudar a filha.

  “Esperamos que seja eficaz. Se Deus quiser quero ver minha filha em pé.